Eurordis

Introduction

EURORDIS est une fédération d’associations de malades et d’individus actifs dans le domaine des maladies rares. EURORDIS est une organisation non gouvernementale internationale (INGO) et à but non lucratif, pilotée par des patients; financée par ses membres et par l’Association Française contre les Myopathies (AFM-Téléthon), la Commission européenne, certaines fondations privées et le secteur de la santé. Elle a été fondée en 1997. Son siège est à Paris avec une représentation permanente à Bruxelles.

EURORDIS représente directement 500 associations de maladies rares dans une quarantaine de pays (dont 24 Etats Membres de l’Union Européenne), et indirectement plus de 700 autres associations membres des alliances nationales ou des fédérations européennes par maladies. EURORDIS couvre à travers ses membres plus de 4 000 maladies différentes. Elle est par conséquent le porte-parole des 30 millions de personnes touchées par les maladies rares en Europe.

Missions

Construire une communauté paneuropéenne d’associations de malades et de personnes vivant avec une maladie rare; être leur porte-parole au niveau européen; et – directement ou indirectement – lutter contre l’impact des maladies rares sur leurs vies.

Actions

• Plaider pour l’adoption de stratégies sur les maladies rares cohérentes et coordonnées au sein de l’Union européenne
• Conduire des enquêtes et des projets qui visent à faire entendre la voix des patients dans l’élaboration les politiques qui les concernent
• Promouvoir des activités en faveur de la recherche scientifique et clinique
• Promouvoir le développement des médicaments et l’accès aux traitements à travers une forte implication dans les comités pour les médicaments orphelins, pédiatriques et thérapies avancées de l’Agence Européenne du Médicament (EMA) et la formation de représentants de patients dans le développement des médicaments et dans le processus réglementaire européen
• Informer, éduquer et sensibiliser l’opinion publique, en particulier des institutions, nationales et internationales
• Soutenir la création, le développement et la mise en réseau d’Alliances Nationales pour les maladies rares, ainsi que des Fédérations Européennes pour des maladies spécifiques
• Faciliter la mise en réseau de services d’assistance sur les maladies rares, des centres de répit et des programmes de récréation thérapeutique en Europe
• Créer et maintenir de communautés de patients en ligne pour échanger des informations sur des maladies spécifiques (RareConnect)
• Organiser et coordonner au niveau mondial la Journée Internationale des Maladies Rares
• Organiser la conférence la plus influente dédiée aux maladies rares en Europe

Réalisations

• Contribution à l’adoption du Règlement européen sur les médicaments orphelins en 1999
• Contribution à l’adoption du Règlement européen sur les médicaments à usage pédiatrique en 2006
• Contribution à l’adoption du Règlement européen sur les thérapies innovantes en 2007
• Contribution à l’adoption de la Communication de la Commission de l’UE sur les maladies rares : un défi pour l’Europe
• Contribution à l’adoption de la Recommandation du Conseil de l’UE relative à une action dans le domaine des maladies rares
• Contribution à la promotion et au maintien des maladies rares en tant que :
• priorité des programmes européens de santé publique
• priorité des programmes européens de recherche
• Promotion de la mise en œuvre de stratégies ou de plans nationaux pour les maladies rares dans tous les pays d’Europe depuis 2004
• Contribution à la désignation de plus de 1000 médicaments orphelins depuis 2000
• Organisation des Conférences Européennes sur les Maladies Rares et Produits orphelins depuis 2001
• Organisation des Journées Internationales Maladies Rares depuis 2008