Alliance Maladies Rares

Introduction

Créée le 24 février 2000, l’Alliance Maladies Rares (association reconnue d’utilité publique) rassemble aujourd’hui plus de 200 associations de malades. Elle représente près de 2 millions de malades et environ 2 000 pathologies. Elle accueille aussi en son sein des malades et familles isolés, "orphelins" d’associations.

Missions

L’Alliance Maladies Rares s’est donné pour mission :

• de faire connaître et reconnaître les maladies rares auprès du public, des pouvoirs publics et des professionnels de santé. Pour ce faire, elle informe sur les enjeux scientifiques, sanitaires et sociaux des maladies rares. Elle œuvre en faveur de la prise en compte de la problématique des maladies rares dans la presse écrite, à la télévision et la radio. Elle contribue enfin à l’information des médecins. 
• d’améliorer la qualité et l’espérance de vie des personnes atteintes de pathologies rares en contribuant à un meilleur accès à l’information, au diagnostic, aux soins, aux droits, à la prise en charge et à l’insertion. 
• d’aider les associations de malades : elle met en place des réunions régulières d’information pour ses membres, des formations pour les responsables associatifs, des forums thématiques ouverts à toutes les associations de maladies rares, des documents d’accompagnement, des conseils individualisés… Elle est force de propositions sur des sujets d’intérêt commun comme le diagnostic précoce, les droits sociaux, le polyhandicap, les médicaments… Elle est un lieu d’accueil, de ressources et d’entraide où la convivialité, l’échange et le partage des expériences jouent un rôle essentiel.
• de promouvoir la recherche afin de donner l’espoir de guérison. C’est dans ce but qu’elle informe les associations sur les avancées de la recherche, qu’elle fait pression sur les pouvoirs publics pour obtenir des financements pour la recherche sur les maladies rares (elle est Membre Fondateur de la Fondation maladies rares), qu'elle stimule l’industrie pharmaceutique pour que cette dernière leur consacre des fonds.

L’Alliance Maladies Rares s’est enfin imposée comme un porte-parole national capable d’influer sur les politiques concernant les maladies rares. Elle est fortement impliquée dans l’élaboration et le suivi du Plan National Maladies Rares.

L’Alliance, grâce à ses "antennes", agit au niveau régional pour être à l’écoute des attentes et des besoins des malades et des familles au plus près de chez eux.

Actions et services

Pour mener à bien ses missions, l’Alliance développe certaines actions phares visant à développer l’information sur les maladies rares, à favoriser la mise en commun des connaissances, et à donner plus de visibilité à la cause des maladies rares :

• La Marche des maladies rares
  Tous les ans, dans le cadre du Téléthon, l’Alliance maladies rares organise la Marche des maladies rares à Paris. Pour témoigner de l’existence des maladies rares et des nombreuses personnes qui en sont atteintes, plus de 2 000 marcheurs, malades, parents, enfants, proches, amis, voisins, traversent Paris, tous unis sous une même bannière.
• Les colloques d’information
  Les colloques organisés régulièrement par l’Alliance sont des journées de conférences et de discussions organisées autour de thématiques variées. Ils font appel à des responsables associatifs et à des intervenants extérieurs (chercheurs, juristes, médecins, fonctionnaires en charge de la santé…). Source d’informations précieuses pour les associations et les malades, ainsi que pour tous les autres acteurs de la santé, ces manifestations, ouvertes à tout public, sont aussi l’occasion de donner de la visibilité à la cause des maladies rares. Elles ont lieu aussi bien à Paris qu’en province tout au long de l’année.
• La Journée internationale des maladies rares
  Chaque année, le 28 février, l’Alliance est l’organisateur de la Journée internationale des maladies rares pour la France. Cette Journée est une formidable occasion de donner un coup de projecteur sur la cause des maladies rares. De nombreuses manifestations sont organisées à cette occasion, tant au niveau national que régional.
• L’édition de supports de d’information et de sensibilisation
  L’Alliance édite en permanence des supports de sensibilisation à la cause des maladies rares. Ces supports sont adaptés à des cibles variées que constituent le grand public, les médecins, les journalistes, les fonctionnaires en charge de la santé, les malades… :
• Un flyer grand public,
• Un kit de sensibilisation pour les écoles,
• Un ouvrage de témoignages : « Maladies Rares, ils témoignent »,
• Un guide pratique sur la prise en charge des maladies rares.