Maladies Rares Info Services

Introduction

Association loi 1901, Maladies Rares Info Services a été créée en octobre 2001 avec le soutien de l’Association Française contre les Myopathies (AFM), grâce aux dons du Téléthon.

Son service d’information et de soutien est aujourd’hui reconnu comme un service de référence destiné aux personnes touchées par une maladie rare et aux professionnels du secteur sanitaire et social. L’équipe est constituée de professionnels, médecins et scientifiques, spécialistes des maladies rares. Leur activité est exclusivement dédiée à Maladies Rares Info Services.

 

Le « réseau social patients maladies rares » est un service complémentaire et désormais indispensable pour 250 000 internautes par an. Le Forum maladies rares propose par exemple plus de 200 communautés en ligne où toutes les personnes touchées par une maladie rare peuvent partager information et expérience. Modéré par les Chargés d’Ecoute et d’Information de Maladies Rares Info Services et déclaré à la CNIL, il offre toutes les garanties de sécurité et de qualité de service.

 

Maladies Rares Info Services propose aussi des sessions de formation auprès des acteurs du champ médico-social. Effets Indésirables Info Services accompagne les usagers du médicament pris pour une maladie rare dans la déclaration de ces effets. L’Observatoire des maladies rares a pour but de mieux connaître la situation des personnes malades et de leurs proches au travers d’enquêtes qualitatives et quantitatives.

 

Maladies Rares Info Services est soutenu par l’AFM-Téléthon et le Ministère de la santé.

Services

• Le service d’information et de soutien
  Maladies Rares Info Services répond par téléphone, courrier électronique et ch@t aux questions des personnes concernées par l’une des sept mille maladies rares. Ces personnes malades ou leurs familles ont besoin de comprendre la maladie avec des informations simples et claires. Elles ont aussi besoin d’être orientées vers les services médicaux spécialisés dans leur pathologie ou les services d’accompagnement social. Elles expriment également la volonté de rompre leur isolement en rencontrant d’autres personnes concernées.
  Une réponse claire et adaptée à la situation de la personne est donnée à chacune des demandes. Maladies Rares Info Services est le premier service d’information en santé en France à être certifié conforme à une norme qualité (ISO 9001) depuis 2009.
• Le Forum maladies rares
  Le Forum maladies rares est un espace communautaire où les malades et leurs proches peuvent se retrouver, échanger des informations et se soutenir. Il est structuré autour de noms de maladies rares ou de thèmes transversaux : l’isolement, les remboursements, l’insertion scolaire ou professionnelle… Il favorise ainsi les passerelles entre des thématiques transversales, qu’elles soient médicales, sociétales, psychologiques, financières… Le Forum est un lieu sécurisé et modéré par l’équipe de professionnels de Maladies Rares Info Services. Cliquer ici pour vous connecter.

• Effets Indésirables Info Services
  Depuis la loi du 29 décembre 2011, les usagers du médicament peuvent déclarer eux-mêmes leurs effets indésirables. L’équipe de Maladies Rares Info Services a été formée pour accompagner dans leur déclaration ceux qui sont concernés par une maladie rare. Information, conseil et aide au remplissage contribuent ainsi à favoriser les déclarations et à renforcer leur qualité. Ce service est assuré par téléphone, email et ch@t.
• Le service de formations
  Malades Rares Info Services assure des sessions de formation modulables auprès des professionnels du secteur sanitaire et social. Ces sessions visent à mieux faire connaître les maladies rares, leurs modalités spécifiques de prise en charge sanitaire et sociale et les sources d’information disponibles. Trois modules sont proposés :
• Les maladies rares : problématiques générales, prise en charge médico-sociale et ressources d’information et de soutien.
• Les maladies rares : problématiques générales et dimensions médicales. 
• Les maladies rares : quel accompagnement social pour des problématiques spécifiques ?

Réalisations

• L’Observatoire des maladies rares
  Maladies Rares Info Services a mis en place l’Observatoire des maladies rares. Cet Observatoire vise à recueillir des données objectives sur les problématiques auxquelles sont confrontées les personnes touchées par les maladies rares. Ce recueil a lieu auprès des usagers du service d’information et de soutien, à travers des enquêtes qualitatives et quantitatives. Les thèmes suivants ont par exemple déjà été étudiés : "maladies rares et réseaux sociaux, focus sur le Forum maladies rares", le parcours de santé et de vie,  l’annonce diagnostique et ses suites, l’accès à l’information...
• Le collectif Téléphonie Sociale et en Santé (TeSS)
  Maladies Rares Info Services fait partie des fondateurs du « Collectif TeSS » et en est un membre actif. Ce collectif a pour objet de favoriser les échanges de bonnes pratiques entre la vingtaine de services impliqués. Il a aussi pour activité de promouvoir la Téléphonie Sociale et en Santé comme un acteur qui contribue à la cohésion sociale et à la promotion en santé publique, en proposant des services adaptés et performants aux trois millions d’usagers qui les utilisent chaque année.