Fondation maladies rares
Introduction
Contact
Professeur Daniel Scherman
Directeur
Fondation Maladies Rares
Plateforme maladies rares
96 rue Didot
75014 Paris
Tel : + 33 1 58 14 22 81
La Fondation maladies rares a été créée dans le cadre du 2ème plan national maladies rares 2011-2016 par décret du Ministère de l’Enseignement Supérieur et de la Recherche paru le 7 février 2012.
Elle est née de la volonté conjointe de tous les acteurs impliqués dans la recherche et la prise en charge des maladies rares, et plus particulièrement de ses 5 membres fondateurs : l’AFM-Téléthon, l’Alliance Maladies Rares, l'Inserm, la Conférence des Directeurs Généraux de Centres Hospitaliers Universitaires et la Conférence des Présidents d’Université.
Missions
La Fondation maladies rares est une fondation de coopération scientifique, structure privée à but non lucratif qui porte une mission d’intérêt général : accélérer la recherche sur l’ensemble des maladies rares.
Elle contribue ainsi au développement de nouveaux traitements et à l’amélioration du parcours de vie des personnes malades. Pour cela, elle est la seule structure nationale qui finance et accompagne des projets ciblés dans le domaine spécifique des maladies rares et donne les moyens aux différents acteurs de travailler ensemble.
Actions et services
La Fondation maladies rares rassemble toutes les expertises nécessaires au développement et à la continuité entre recherche fondamentale et recherche clinique afin de :
- Décrypter les maladies rares pour aider au diagnostic et développer de nouveaux traitements
La Fondation maladies rares apporte de l’expertise et des financements ciblés (via un programme annuel soutenu d’appels à projets) aux équipes de recherche françaises porteurs de projets scientifiques d’excellence. Ses 7 responsables régionaux, répartis sur l’ensemble du territoire national, accompagnent également au plus près le développement des preuves de principe thérapeutiques.
La Fondation maladies rares facilite enfin l’accès aux technologies innovantes en établissant des accords avec des plateformes technologiques de pointe.
- Améliorer le quotidien des personnes malades
La Fondation soutient des projets de recherche en sciences humaines et sociales centrés sur l’étude du vécu des malades et de leurs proches pour pouvoir analyser les conséquences spécifiques d’une maladie rare sur le plan individuel et sociétal et proposer des améliorations du quotidien des personnes malades ainsi qu’une meilleure prise en charge.